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                                                        发稿时间:2020-06-04 04:18:13

                                                        为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                                        像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                        2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                        在犹他州,非裔美国人仅占该州人口总数的1.06%,但在过去七年里,他们占了警察杀人案中的10%。而在此次事发的明尼苏达州,非裔美国人占总人口的5%,他们却占被警察杀害总数的20%。这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                        程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                        脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                        虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                        4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。

                                                        当地时间5月25日晚上9:25,明尼苏达州46乔治·弗洛伊德成为警察暴力执法的受害者,徒手的他被白人警察跪压在地后窒息死亡。弗洛伊德之死引发美国多地上万名示威者抗议,要求伸张正义,结束警察暴力执法。

                                                        2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。